Poznać serce dziecka – rozmowa z Beatą Kuleszą prezesem Fundacji Serce Dziecka

W tym roku Państwa Fundacja została zaproszona do udziału w 10. jubileuszowej akcji Servier dla Serca. Czym się zajmujecie i co stało się impulsem do stworzenia takiej organizacji?

Formalnie powstaliśmy w 2004 r. Każda osoba działająca w fundacji jest rodzicem dziecka z wadą serca. Sami przeszliśmy przez etap diagnozy i proces leczenia. Na własnej skórze poznaliśmy jak to wygląda. Chcieliśmy na bazie własnych doświadczeń pomagać innym i dlatego założyliśmy Fundację. Jesteśmy organizacją ogólnopolską i działamy na rzecz wszystkich dzieci z wadami serca i ich rodziców. Naszą misją jest propagowanie wiedzy o wadach serca, ich diagnozowaniu (w tym diagnostyce prenatalnej) i leczeniu, a także wsparcie dla rodzin dzieci z wadą serca i współpraca z ośrodkami medycznymi oraz innymi organizacjami, które działają w podobnym zakresie. Każdy rodzic dziecka z wadą serca, który się do nas zwróci uzyska na ten temat informacje i – w zależności od swojej kondycji finansowej – wsparcie ekonomiczne.

Czy może Pani nieco przybliżyć na czym polega Wasza działalność?

Zwracają się do nas na przykład rodzice, którzy w trakcie diagnostyki prenatalnej dowiedzieli się, że będą mieć dziecko z wadą serca lub trafiają z dzieckiem do szpitala z diagnozą „wada serca”. Nie wiedzą wówczas co robić, myślą, że to katastrofa. W takich sytuacjach my staramy się ich uspokoić, wspieramy naszym doświadczeniem, kierujemy do diagnostów prenatalnych, by potwierdzić diagnozę lub pomagamy nawiązać kontakt z ośrodkami medycznymi, w których dzieci mogą się leczyć.

W trakcie pobytu w szpitalu wspieramy rodziców finansowo opłacając dojazdy do szpitala i noclegi tak, żeby dziecko mogło mieć zapewnioną najcenniejszą opiekę matki. Dla dzieci po leczeniu operacyjnym prowadzimy wypożyczalnie sprzętu, który umożliwia im powrót i rehabilitację w domu. Finansujemy również programy i turnusy rehabilitacyjne.
W zakresie poszerzania wiedzy o wadach serca prowadzimy stronę internetową www.SerceDziecka.org gdzie są umieszczone opisy wad serca, adresy ośrodków medycznych i wiele innych przydatnych informacji.

Jak częsty problem stanowią wady serca u dzieci? I czy obecnie medycyna potrafi skutecznie pomóc tym maluchom?

Codziennie w Polsce rodzi się 10 dzieci z wadą serca, zatem rocznie jest to 3-4 tys. Z tej 10-tki trójka wymaga operacji w ciągu pierwszych 2-3 tygodni życia, a niektóre nawet w ciągu pierwszych dni. Reszta może mieć wykonaną operację nieco później. Niewiele wad naprawia się samoistnie, bez operacji.

A na czym będą polegać wasze aktywności w ramach akcji „Servier dla Serca”?

Zadeklarowaliśmy, że podczas konferencji Sekcji Kardiologii Dziecięcej Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego (PTK) w dniach 20-22 września rozpoczniemy akcję edukacyjno-informacyjną na temat profilaktyki infekcyjnego zapalenia wsierdzia u dzieci z wadami serca. Chcemy z tą wiedzą dotrzeć do lekarzy i rodziców tych dzieci. Firma Servier zaproponowała, że przekaże nam na ten cel środki finansowe. Nasza wspólna akcja będzie prowadzona pod hasłem „Fajnie Serce Dać”.

Czy infekcyjne zapalenie wsierdzia to poważny problem? Czy dotyczy on tylko dzieci z wadami serca?

Infekcyjne zapalenie wsierdzia dotyczy wielu różnych grup dzieci. Część dzieci z wadami serca jest w grupie wysokiego, albo podwyższonego ryzyka tego powikłania. Rośnie ono w przypadku wszelkich zabiegów inwazyjnych, które wiążą się z ingerencją w tkanki, kiedy istnieje możliwość wniknięcia czynników zakaźnych do organizmu. Są to na przykład zabiegi stomatologiczne, gastrologiczne, wycinanie migdałków. Profilaktyka tego powikłania jest bardzo prosta – trzeba po prostu wcześniej podać antybiotyk. Niestety, stomatolodzy i lekarze innych specjalności nie mają w tym zakresie świadomości. Tymczasem, konsekwencje infekcyjnego zapalenia wsierdzia są bardzo groźne.

W jaki sposób Fundacja chce zmienić tę sytuację?

Nasz pomysł polega na tym, żeby przygotować cały pakiet informacyjny. Będzie on zawierał bardzo dobrze opracowaną pod względem merytorycznym (pod nadzorem prof. Wandy Kawalec, kierownika kliniki kardiologii z Centrum Zdrowia Dziecka) broszurę dla lekarzy, wyjaśniającą przyczyny i konsekwencje infekcyjnego zapalenia wsierdzia oraz zasady profilaktyki. Oprócz tego znajdą się w nim ulotki dla rodziców oraz karta, na której wpisywane będzie imię i nazwisko dziecka, opis jego wady serca oraz grupa ryzyka, do której należy i krótki opis profilaktyki, jaka powinna być zastosowana. Chcemy, aby każde dziecko z wadą serca miało taką kartę. Jest to pierwsza z planowanych przez Fundację tego typu akcji.